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Garante Privacy: DNA torni agli ogliastrini!

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Mi ricordo che quando SharDna cominciò a raccogliere il DNA dei nostri corregionali ogliastrini mi chiesi come fosse possibile che le persone avessero dato così facilmente l'ok al campionamento dei propri dati biologici, seppur lo scopo fosse una genuina ricerca scientifica. A quanto pare la mia diffidenza aveva una qualche ragion d'essere, troppo ghiotti infatti per i colossi internazionali i dati di una popolazione divenuta nel frattempo famosa in tutto il mondo per la sua longevità. Ma cosa è successo?

Che dopo il fallimento della società SharDna i dati raccolti a inizio 2000 sul patrimonio genetico di 13mila ogliastrini - in realtà non solo DNA, ma dati personali e alberi genialogici - furono comprati all'asta nel luglio 2016 dalla società "Tiziana Life Sciences", per una cifra irrisoria, poco più di 250 mila euro.

Ora dopo le tante polemiche, anche il Garante della Privacy, Antonello Soro, torna sulla questione, fermando ancora una volta l'utilizzo dei dati genetici degli ogliastrini. Il Garante ha infatti accolto il ricorso dei componenti dell'associazione "Identità ogliastrina", che avevano chiesto di revocare l'assenso al trattamento dei propri dati sensibili, accordato ai fini della ricerca scientifica, ora che le "finalità pubbliche" alla base della lorodecisione erano venute meno.

In buona sostanza il garante riafferma la sua prima decisione, secondo la quale in mancanza di un nuovo consenso da parte dei donatori, la società attualmente titolare dei diritti non può procedere ad alcuna forma di utilizzo dei dati. Decisione che venne rovesciata dal tribunale di Cagliari che si basò sul fatto che pur sempre di ricerca a fini scientifici si trattava.

Ora il ricorso accolto dal Garante della Privacy,  che stabilisce che Tiziana Life Science PLC, titolare del diritto di sfruttamento della biobanca dei centenari dovrà restituire provette e incartamenti con le informazioni delle quattro persone donatrici che hanno presentato ricorso e chiesto la revoca del consenso al trattamento dei dati personali. Aprendo così la strada a tutti coloro che, eredi inclusi, non vorranno riavere indietro i propri dati e incartamenti. Ricordo anche che la vicenda si intreccia anche con quella giudiziaria avviata dalla Procura di Lanusei nell’ambito dell’inchiesta sulla sparizione di 27mila provette dai laboratori Genos di Perdasdefogu, perciò come si legge nel provvedimento del Garante egli:

accoglie parzialmente il ricorso nei confronti di Tiziana Life Sciences PLC e, per l'effetto, ordina a quest'ultima, ai sensi dell'art. 150, comma 2, del Codice, di annotare l'opposizione all'ulteriore utilizzo dei dati che riguardano i ricorrenti, provvedendo, ove necessario, previa autorizzazione dell'a.g.:

  • trasmettere loro quelli eventualmente in possesso e non soggetti a sequestro;
  • adottare ogni misura idonea a garantire i diritti degli interessati riguardo ai dati oggetto di sequestro,
  • provvedendo, una volta revocato quest'ultimo da parte dell'autorità giudiziaria, alla loro trasmissione, informandone tempestivamente il Garante.

Cover pic: Nogas1974 (CC BY-SA 4.0)

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